摘 要：二十世紀(jì)八十年代以來(lái)，由于人體基因檢測(cè)技術(shù)發(fā)展迅速,，人類已經(jīng)能夠?qū)芏嗖豢芍斡募膊√崆白龀鲱A(yù)測(cè),，由此給被檢測(cè)者造成很大的心理和生理?yè)p害。有鑒于此,，繼患者的知情權(quán)之后,，西方學(xué)術(shù)界又提出了不知情權(quán)，即基因受測(cè)者對(duì)于自身基因信息不知情的權(quán)利,。該權(quán)利主要通過(guò)受測(cè)者本人在測(cè)試前明確的意思表示來(lái)體現(xiàn),，并以醫(yī)生進(jìn)行全面的咨詢告知為前提，被稱為知情的不知情權(quán),。近二十年來(lái),，多國(guó)立法逐步確認(rèn)了不知情權(quán)，并禁止用人單位和保險(xiǎn)公司要求勞動(dòng)者和被保險(xiǎn)人實(shí)施基因檢測(cè)或提供基因信息,，也嚴(yán)格禁止對(duì)于嬰幼兒的不可治愈疾病的檢測(cè),。近年來(lái)，我國(guó)基因治療技術(shù)發(fā)展迅猛,，但立法上幾近于空白,，法律應(yīng)當(dāng)有所應(yīng)對(duì)。

 

關(guān)鍵詞：不知情權(quán),，知情權(quán),，基因技術(shù)，信息自決權(quán)

 

一,、引 論

 

隨著基因檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展,，通過(guò)對(duì)人類基因的檢測(cè)，醫(yī)學(xué)不僅能夠做到對(duì)于現(xiàn)有很多疾病的準(zhǔn)確檢測(cè),，而且可以對(duì)很多由基因缺陷或者突變所導(dǎo)致的未來(lái)發(fā)作的疾病做到具有一定可靠性的預(yù)測(cè),，這種預(yù)測(cè)結(jié)果的意義超出患病個(gè)體而具有相當(dāng)?shù)募易逄匦浴＿@種新技術(shù)的發(fā)展無(wú)疑給很多疾病的診斷治療帶來(lái)了希望,，然而新的法律和倫理問(wèn)題也相應(yīng)地出現(xiàn)了——特別是當(dāng)基因意義上的檢測(cè)所獲得的知識(shí)僅僅與可能性相關(guān),，而非決定論意義上的知識(shí)時(shí)。[1]古老的戴爾菲神諭就告誡人類要“認(rèn)識(shí)你自己”,。自培根以來(lái),，人們強(qiáng)調(diào)“知識(shí)就是力量”，知識(shí)總是被賦予一種積極的意義,，然而在一些特定情況下,，知識(shí)卻可能帶來(lái)?yè)p害。未卜先知可能帶來(lái)的不是對(duì)自身命運(yùn)的改變,，而是對(duì)自身存在的否定,。

 

下面幾個(gè)案例顯示了基因技術(shù)所帶來(lái)的倫理與法律難題,。

 

案例一：一名醫(yī)生在知曉其病人罹患亨廷頓舞蹈癥（Huntington's disease）之后，[2]告知病人前妻其兩個(gè)未成年的子女有高達(dá)50%的患病幾率,，其前妻因此罹患反應(yīng)性抑郁癥,，起訴請(qǐng)求醫(yī)生承擔(dān)損害賠償責(zé)任。[3]

 

案例二：某患者罹患遺傳性系統(tǒng)性腦血管?。℉ereditary systemic angiopathy）,，其母及其舅舅均因此病過(guò)世，其舅舅尚有三個(gè)兒子在世,?；诖瞬〉奶匦裕梢源_定其舅舅的三個(gè)兒子也有遺傳此病的風(fēng)險(xiǎn),。此病從癥狀發(fā)作開(kāi)始,，患者尚有5年到10年的壽命，按照目前的醫(yī)學(xué)水平無(wú)法治愈,。醫(yī)生是否有權(quán)利或者義務(wù)告知他們所面臨的風(fēng)險(xiǎn),？[4]

 

案例三：索菲發(fā)現(xiàn)她攜帶乳腺癌1號(hào)基因（BRCA1），這是一種顯性基因,，疾病的發(fā)作受多種因素影響,，如有一個(gè)姊妹受此影響，則其他姊妹有兩倍到三倍高的受影響可能,。該病不能治愈,，只有通過(guò)乳房切除術(shù)才可以預(yù)防，索菲有凱蒂和薩莉兩個(gè)姊妹,，薩莉最近懷孕,。索菲不愿告知她的姊妹們她的病情，索菲的醫(yī)生是否應(yīng)該告知她們,？[5]

 

案例四：新生嬰兒在出生后的新生兒篩查（Newborn screening）中發(fā)現(xiàn)其患有成年后方才發(fā)病的目前尚不可治愈的疾病，醫(yī)生是否應(yīng)當(dāng)向其家屬披露相關(guān)信息,？

 

上述案例的一個(gè)共同特征是信息可能造成健康損害（特別是心理?yè)p害）,，甚至可能引發(fā)基因歧視。德國(guó)聯(lián)邦最高法院通過(guò)系列判決認(rèn)定,，因?yàn)楦嬷囟ǖ男畔⒍斐傻男睦頁(yè)p害,，構(gòu)成德國(guó)民法典第823條第1款所保護(hù)的健康損害。[6]實(shí)證研究也證明了基因測(cè)試結(jié)果對(duì)于不可治愈的疾病基因攜帶者所可能具有的災(zāi)難性后果,。一項(xiàng)世界范圍內(nèi)針對(duì)亨廷頓舞蹈癥的研究表明,，在得知檢測(cè)結(jié)果之后被認(rèn)定可能罹患該病的4527名受試者中，44人（0.97%）經(jīng)歷了重大災(zāi)難,，其中5人自殺,，21人嘗試自殺,，18人因心理原因住院治療。雖然這項(xiàng)研究表明這種信息披露造成的損害較此前研究表明的要小,，但這種損害也已是觸目驚心,。[7]

 

在新的基因技術(shù)背景下，早在1985年,，著名哲學(xué)家漢斯?約納斯（Hans Jonas）即率先從責(zé)任倫理的視角提出了拒絕妨害自我認(rèn)同信息的權(quán)利,，他認(rèn)為：“對(duì)于人類存在而言，對(duì)其存在無(wú)知的權(quán)利不應(yīng)當(dāng)被拒絕,，這種無(wú)知構(gòu)成真實(shí)行為的可能性,，也就是自由的基本條件；或者,，尊重每個(gè)人找到他自己的道路并給自身以驚喜的權(quán)利,。”[8]在很多情況下,，無(wú)知是促使個(gè)體實(shí)施特定行為的理由,，甚至是做出決定的前提。充分的知情可能會(huì)造成強(qiáng)制性的決定,。[9]此外,，不知情同時(shí)也具有自我認(rèn)同的穩(wěn)定作用。[10]在索?？死账沟谋瘎　抖淼移炙雇酢分?，俄狄浦斯知道自己犯下的“罪行”之后刺瞎雙眼，正是知情所具有的災(zāi)難性后果的體現(xiàn),。

 

在這樣的倫理討論基礎(chǔ)上,，西方學(xué)術(shù)界于二十世紀(jì)八十年代提出了所謂的不知情權(quán)（right not to know， Recht auf Nichtwissen）,。不知情權(quán)的問(wèn)題主要是伴隨著基因技術(shù)的發(fā)展而產(chǎn)生的,，相關(guān)的討論，也主要局限在醫(yī)學(xué)和法學(xué)領(lǐng)域,，特別是基因檢測(cè)與基因診斷領(lǐng)域,，以及保險(xiǎn)法和勞動(dòng)法領(lǐng)域。[11]所謂不知情權(quán),，依據(jù)下面將展開(kāi)論述的各國(guó)立法的表述,，主要是指拒絕知曉其基因信息的權(quán)利。該權(quán)利在過(guò)去三十年得到了充分的討論,，研究成果也蔚為大觀,。盡管如此，我國(guó)學(xué)者對(duì)此關(guān)注很少,。王遷教授率先注意到這一問(wèn)題,，雖然他專門為此撰寫(xiě)了文章進(jìn)行論述,，[12]但是有關(guān)內(nèi)容過(guò)于簡(jiǎn)略，且因撰寫(xiě)時(shí)間較早,，未關(guān)注到新近的立法動(dòng)向,。羅勝華在他的專著《基因隱私權(quán)的法律保護(hù)》中曾簡(jiǎn)單地提到“不知悉自身基因信息的權(quán)利”，然而語(yǔ)焉不詳,。[13]鄧宏的碩士論文比較詳細(xì)地探討了不知情權(quán),，然而，其所探討的毋寧說(shuō)更多的是醫(yī)生在特定情況下不告知絕癥患者病情的醫(yī)療特權(quán),。[14]筆者擬于本文中對(duì)這個(gè)問(wèn)題做出較為全面的闡釋,，以期引起方家關(guān)注。

 

二,、不知情權(quán)的正當(dāng)性基礎(chǔ)

 

不知情權(quán)被提出之日,，即遭到了很多反對(duì)，時(shí)至今日,，盡管其已經(jīng)得到一系列立法的認(rèn)同,，依然不乏反對(duì)的聲音。反對(duì)不知情權(quán)的一個(gè)基于實(shí)踐而提出的理由就在于,，不知情權(quán)對(duì)于權(quán)利主體而言不具有可實(shí)踐性,，權(quán)利人無(wú)從行使其權(quán)利。如果說(shuō)知情決定權(quán)的基本點(diǎn)在于尊重患者作為一個(gè)自決的主體,，在擁有相關(guān)信息的情況下做出理性的決策,，那么，在不知情問(wèn)題上,，人們卻無(wú)法做出抉擇,，因?yàn)楹芎?jiǎn)單，這個(gè)抉擇本身就是關(guān)于知與不知的抉擇,，問(wèn)題在于,，當(dāng)醫(yī)生詢問(wèn)患者是否想知道自己的病情的時(shí)候，通常來(lái)說(shuō),，最核心的信息已經(jīng)包含在這一設(shè)問(wèn)之中了,。[15]

 

筆者認(rèn)為，這一觀點(diǎn)雖然不是完全沒(méi)有道理,，但只能在非常有限的范圍內(nèi)適用,，即只有當(dāng)權(quán)利主體的病情已經(jīng)發(fā)作且已經(jīng)處在治療中時(shí),。反之,，如果相關(guān)的檢查并非治療性檢查，而是預(yù)防性檢查,，比如體檢或者新生嬰兒篩查,，這時(shí)醫(yī)生或者檢查人員完全可以向被檢查者提出是否愿意知曉檢查結(jié)果的問(wèn)題,，當(dāng)然，前提應(yīng)當(dāng)是他們已經(jīng)盡到了充分的說(shuō)明義務(wù),。完全可以設(shè)想,，人們?cè)谶M(jìn)行一項(xiàng)檢查時(shí)，可以明確告知醫(yī)生,，不愿意被告知那些也許可能出現(xiàn)的未來(lái)才會(huì)發(fā)作的且不可治愈的病情,。因此，認(rèn)為不知情權(quán)無(wú)法行使這一論點(diǎn),，是不能成立的,。事實(shí)上，多個(gè)國(guó)家目前的立法也完全確認(rèn)了當(dāng)事人在進(jìn)行檢查之前可以選擇是否被告知檢查結(jié)果這一權(quán)利,。

 

此外,，所謂的不知情權(quán)不能被行使的觀點(diǎn)完全忽略了一點(diǎn)，即權(quán)利之為權(quán)利,，一方面固然在于能夠被行使,，另一方面也在于權(quán)利所對(duì)應(yīng)的義務(wù)，換言之,，它可以具有防御權(quán)的功能,。兩位哲學(xué)領(lǐng)域的學(xué)者對(duì)不知情權(quán)作了這樣的定義：“當(dāng)B享有不知曉自己或者他人基因構(gòu)造的權(quán)利，這意味著首先他沒(méi)有義務(wù)知曉,，其次別人有義務(wù)在未經(jīng)同意的情況下不告知他,，最后意味著某人有積極的義務(wù)協(xié)助他保持這種無(wú)知狀態(tài)?！盵16]顯然,，這個(gè)定義基本上是一個(gè)哲學(xué)式的定義，但它也表明了從法學(xué)的角度來(lái)看的該問(wèn)題的核心,，即他人的義務(wù),。所有的權(quán)利均對(duì)應(yīng)著相應(yīng)的義務(wù)，不知情權(quán)作為一種權(quán)利,，不僅體現(xiàn)在權(quán)利主體積極行使權(quán)利這一方面,，而且體現(xiàn)在該權(quán)利所對(duì)應(yīng)的他人尊重該權(quán)利的義務(wù)之上，并進(jìn)一步體現(xiàn)在該權(quán)利受到侵害之時(shí)權(quán)利人所享有的法律救濟(jì)之上,。就此而言,，所謂不知情權(quán)不能為權(quán)利主體所積極行使這種反對(duì)不知情權(quán)存在的觀點(diǎn)是不能成立的。

 

除了基于實(shí)踐所提出的反對(duì)觀點(diǎn)之外,，學(xué)者們從哲學(xué)層面提出了更深層次的批判,。哈利斯（Harris）和凱伍德（Keywood）撰文對(duì)不知情權(quán)——或者用他們的話說(shuō)是“保持無(wú)知的權(quán)利”（right to remain in ignorance）——進(jìn)行了全面的批判。[17]他們的核心論點(diǎn)在于，從個(gè)人自治的角度來(lái)論證不知情權(quán)是不能成立的,，因?yàn)樽灾我笞龀鲞x擇,，而選擇以獲得相應(yīng)的信息為前提。他們認(rèn)為,，以完全自治的方式做出不知情的選擇,，本質(zhì)上與自治的理念相違背，因?yàn)?，雖然做出不知情這一選擇是自治的,，但是，做出這個(gè)選擇之后因?yàn)閷?duì)于相關(guān)的信息不知情,，使得不能夠進(jìn)一步做出自治的選擇,。也就是說(shuō)，這個(gè)最初自治的選擇導(dǎo)致的后果是此后的不自治,。他們?cè)噲D以自愿賣身為奴為例表明,，不知情權(quán)不能建立在自治的基礎(chǔ)上。自愿賣身為奴雖然是個(gè)人自治的,，但其后果卻是此后所有自由的喪失,。

 

在筆者看來(lái)，哈利斯和凱伍德的這個(gè)論證不能說(shuō)完全沒(méi)有道理,，卻忽視了人生之為人生的本質(zhì)特征,。一個(gè)主體是自治的，并不意味著主體能夠選擇一切,，更不意味著主體能夠掌控一切,，亦絲毫不意味著主體愿意選擇、掌控一切,。生命的一個(gè)基本特征就在于不確定性（如果不考慮死亡的確定性的話）,，正是這種不確定性使得生活色彩斑斕，否則當(dāng)人們能夠預(yù)知從出生到搖籃的一切時(shí),，生活的意義就不再存在了,。正是基于對(duì)于人生的這一基本理解，人們才能夠理解對(duì)于知情權(quán)的放棄是可以自治決定的,。雖然人們放棄了對(duì)于其人生而言也許可能至關(guān)重要的信息（比如10年后會(huì)因?yàn)槟撤N疾病而死亡）,，卻絲毫不意味著放棄了一切，其依然可以基于生活中碎片化的信息就其生活做出自治的選擇,。就此而言,，自愿賣身為奴的例子與自愿放棄知情權(quán)不具有可比性，因?yàn)橘u身為奴是具有終局性的,，放棄知情權(quán)則不是,，即使放棄了知情權(quán)，主體依然可以基于諸多信息做出自治的決定。放棄知情權(quán)并不具有終局性,。更不用說(shuō)這種生活的不確定性對(duì)于生活本身的意義了（球迷們常常在錯(cuò)過(guò)一場(chǎng)球賽之后愿意于不知曉比賽結(jié)果的情況下觀看比賽的重播，正是這種意義的彰顯）,。恰恰是這種生命的過(guò)程對(duì)于生命而言具有更為重要的意義,。哈利斯和凱伍德認(rèn)為關(guān)鍵信息的缺失有害于個(gè)人的自治以及控制自己命運(yùn)的能力，據(jù)此認(rèn)為不知情有害于個(gè)人自治,。這種論證中暗含著一種只有依據(jù)全面且正確的信息做出決定的人生才是自治的人生的論調(diào),，帶有高度的決定論色彩。難道說(shuō),，為了達(dá)成自己的自治,，個(gè)體就必須要全面掌握自己所有的健康信息、基因信息,？顯然不是,。即使欠缺相關(guān)信息，也絲毫不妨礙人們做出自治的決定,，哪怕是錯(cuò)誤的自治的決定,。又有誰(shuí)能夠完全掌控自己的人生呢？就此而言,，筆者認(rèn)為,，哈利斯和凱伍德對(duì)于不知情權(quán)的這種批判是不能夠成立的。

 

霍托（Hottois）對(duì)《歐洲人權(quán)與生物醫(yī)學(xué)公約》中關(guān)于不知情權(quán)的規(guī)定（詳見(jiàn)下文）所做的批判是從哲學(xué)層面進(jìn)行的,。在他看來(lái),，該公約中規(guī)定的不知情權(quán)是最反動(dòng)、反啟蒙的,，且與該公約本身所代表的人權(quán)哲學(xué)與倫理正好相反,。他認(rèn)為，從倫理學(xué)話語(yǔ)出發(fā),，應(yīng)該談?wù)摰氖侵闄?quán)甚或是知情義務(wù),，因?yàn)橹挥兄獣粤讼嚓P(guān)信息，才可以從中獲取對(duì)于自身健康乃至他人健康有意義的信息,，從而對(duì)個(gè)體,、家庭乃至社會(huì)生活做出有意義和負(fù)責(zé)任的安排。他甚至認(rèn)為,，即使在一些特定的例外情形下,，獲知相關(guān)信息（特別是死亡的信息）也有助于人們做出有意義的決定。在這一基礎(chǔ)上,，他認(rèn)為,，所謂的不知情權(quán)從本質(zhì)上說(shuō)是反進(jìn)步的、反人文主義的。[18]

 

筆者認(rèn)為,，顯然,，霍托賦予了知識(shí)以一種全然積極的意義。毫無(wú)疑問(wèn),，如果一個(gè)人知曉自己死亡的到來(lái),，會(huì)對(duì)自己的人生做出很多不同的安排。然而,，這絲毫不能表明知曉死亡這個(gè)具體的知識(shí)就具有積極的意義,。也許一個(gè)人知曉了自己的死期反而會(huì)提前自殺。知識(shí)作為一種信息本質(zhì)上是中立的,，其具有的是積極的意義還是消極的意義,，完全取決于個(gè)體的判斷。事實(shí)上,，每個(gè)人從一出生就開(kāi)始走向死亡,，這一點(diǎn)是任何人也改變不了的事實(shí)，唯一可以加以影響的只是死亡時(shí)間點(diǎn)到來(lái)的早晚,。而死亡在一個(gè)相對(duì)不確定的時(shí)間點(diǎn)會(huì)到來(lái)這一事實(shí),，每一個(gè)成年人都了然于心。除了個(gè)別人,，很少有人因此而憂心忡忡,。這個(gè)事實(shí)作為一種相對(duì)而言抽象的知識(shí)很少對(duì)知曉這一知識(shí)的具體的個(gè)人造成損害。同樣,，每個(gè)人都很清楚某一天他可能罹患某種絕癥,，然而這種一般或然性的預(yù)測(cè)，基本不會(huì)對(duì)人們產(chǎn)生任何影響,。就此而言,，確立絕對(duì)意義上的不知情權(quán)無(wú)疑是不妥當(dāng)?shù)模欠N試圖因?yàn)槟撤N信息可能對(duì)患者產(chǎn)生重大負(fù)面影響而強(qiáng)化醫(yī)生的治療特權(quán)的觀點(diǎn)原則上也不可取,，因?yàn)榛颊咭讶换疾?，在這種特定情形下他應(yīng)當(dāng)對(duì)很多的可能性有所思慮。一個(gè)六十歲的病人被檢測(cè)出罹患癌癥只有三年的壽命預(yù)期,，這樣的信息,，除非他明確表示不愿知曉，否則沒(méi)有任何理由不告知他,。相反,，一個(gè)三十歲的沒(méi)有任何癥狀的人知曉他可能受某種基因的決定而在十年后罹患某種不可治愈的疾病，這一具體的對(duì)其死亡的預(yù)測(cè)信息與他總會(huì)死這樣的抽象的知識(shí)雖然看似僅具有時(shí)間長(zhǎng)短的差異,，事實(shí)上卻具有本質(zhì)性的區(qū)別,。在這種情況下,，他是否愿意知曉相關(guān)的信息就變得具有實(shí)質(zhì)意義。

 

羅德斯（Rhodes）則從康德哲學(xué)的角度出發(fā)討論自治問(wèn)題,。她認(rèn)為,，個(gè)人道德義務(wù)的核心在于自決，而自決要求必須知曉相關(guān)的信息,，在這個(gè)立場(chǎng)下,，如果具備相關(guān)的信息會(huì)使個(gè)體的決策發(fā)生根本變化，且該信息的獲得在合理的努力之下是可得的,，那么就不存在保持無(wú)知的權(quán)利，并且存在一項(xiàng)被告知相關(guān)信息的義務(wù),。[19]

 

對(duì)于羅德斯的這種立論,，塔卡拉（Takala）和哈瑞（H?yry）以穆勒式的論證作了精辟的批駁。他們模仿羅德斯的口吻寫(xiě)到：“如果自治是我決定自己路線的權(quán)利,，且只有當(dāng)我有此愿望之時(shí),，那么它同樣也能夠成為我不去決定自己路線的權(quán)利基礎(chǔ)，當(dāng)我不愿意如此去決定之時(shí),。如果自治因?yàn)槲蚁肴ブ閺亩軌蜃C成我的知情權(quán),，那么自治同樣能夠證成我的不知情權(quán)，當(dāng)我不想去知情時(shí),?！睆哪吕盏恼撟C出發(fā)，塔卡拉和哈瑞認(rèn)為道德對(duì)于他人的要求的核心就在于尊重我自身的自我決定權(quán),。[20]他們對(duì)于自治的概念做了不同于康德的解讀,，從穆勒的角度出發(fā)，他們認(rèn)為只要個(gè)體所做的決定無(wú)害于他人,，則可以依其所愿做出決定,，而不必遵從什么絕對(duì)的道德命令。據(jù)此,，在無(wú)害他人的前提下,，不存在知曉其基因信息的義務(wù)，他人有義務(wù)不告知相關(guān)信息,，且國(guó)家有義務(wù)保護(hù)這一不知情權(quán),，也就是說(shuō)國(guó)家有義務(wù)阻止第三人告知相關(guān)信息。[21]按照這一觀點(diǎn),，則不但知情權(quán)的基礎(chǔ)在于個(gè)人的自治,，而且不知情權(quán)的基礎(chǔ)也在于個(gè)人的自治。實(shí)際上,，當(dāng)代有關(guān)不知情權(quán)的立法,，基本上都遵從了這一立場(chǎng)——自治這一概念同時(shí)統(tǒng)攝著知情權(quán)與不知情權(quán),。

 

德國(guó)學(xué)者魏斯（Wiese）在二十世紀(jì)八十年代末即從德國(guó)《基本法》第1條第1款第1句結(jié)合其第2款第1句推導(dǎo)出不知情權(quán)。在他看來(lái),，由德國(guó)聯(lián)邦憲法法院發(fā)展起來(lái)的一般人格權(quán)下的信息自決權(quán)不僅保護(hù)個(gè)體不受他人對(duì)于其特定人格范疇內(nèi)的信息的侵害,，而且保護(hù)個(gè)體是否以及在何種限度內(nèi)愿意知曉這些特定的信息，特別是在涉及個(gè)體基因信息之時(shí)他享有這種自決權(quán),，這種權(quán)利魏斯恰當(dāng)?shù)胤Q之為不知情權(quán),。[22]德國(guó)學(xué)者安多諾（Andorno）也撰文認(rèn)為，對(duì)于個(gè)人自治做寬泛的理解,，足以支撐不知情權(quán)的存在,。在安多諾看來(lái)，不知曉基因檢測(cè)結(jié)果的選擇不應(yīng)當(dāng)由具有家父主義色彩的醫(yī)生來(lái)做出,，因?yàn)閷?duì)于醫(yī)療家父主義的最大挑戰(zhàn)恰恰就來(lái)源于建立在個(gè)人自決基礎(chǔ)上的知情權(quán),，而對(duì)于知情與否做出選擇，也的確能夠擴(kuò)大和提升個(gè)體的自治,。安多諾在自決的基礎(chǔ)上進(jìn)一步提出,，做出不知情的決定必須是明確的。[23]魏斯的觀點(diǎn)在德國(guó)學(xué)術(shù)界得到了迅速的認(rèn)同,，德國(guó)司法實(shí)務(wù)也基于學(xué)者的論述,，認(rèn)定不知情權(quán)是基于德國(guó)《基本法》第2條第1款人格自由發(fā)展權(quán)而發(fā)展起來(lái)的信息自決權(quán)的反面形式，從而也是一般人格權(quán)的一個(gè)具體表現(xiàn)形式,。[24]這種反面性就表現(xiàn)在對(duì)于自身信息不知情的一種自決,。相比之下，德國(guó)立法對(duì)于不知情權(quán)的認(rèn)可則顯得姍姍來(lái)遲,。

 

也有學(xué)者認(rèn)為,，不知情權(quán)是知情權(quán)的反面，本質(zhì)上就意味著對(duì)知情權(quán)的放棄,，因此,，不再需要特殊的論證。[25]既然不知情權(quán)是患者的一項(xiàng)知情的選擇權(quán),，那么患者只需要在就醫(yī)之時(shí)做出不知情的選擇即可,，法律沒(méi)有必要做這樣的明文規(guī)定。

 

筆者認(rèn)為,，這種論點(diǎn)并非毫無(wú)道理,，而且該論點(diǎn)本身并不否認(rèn)不知情權(quán)的積極價(jià)值，但是,，該論點(diǎn)卻忽略了很多實(shí)際層面的問(wèn)題,。首先，多國(guó)法律均規(guī)定了患者的知情權(quán),，在這種情況下法律給相應(yīng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)定了告知的義務(wù),，因此醫(yī)療機(jī)構(gòu)在實(shí)踐中均有相應(yīng)的知情同意書(shū)，卻沒(méi)有同意不知情書(shū),，這種情況下,，當(dāng)事人在實(shí)踐中基本不可能實(shí)踐其不知情權(quán)。而且,，更為關(guān)鍵的是,，法律規(guī)定了不知情權(quán)之后，醫(yī)療機(jī)構(gòu)就有義務(wù)明確告知患者或者受測(cè)者享有不知情權(quán),，并應(yīng)當(dāng)對(duì)此進(jìn)行詳細(xì)的說(shuō)明,，且應(yīng)當(dāng)準(zhǔn)備相應(yīng)的表格。也就是說(shuō),，知情同意建立在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的咨詢義務(wù)基礎(chǔ)上,，同樣，同意不知情也建立在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的咨詢義務(wù)基礎(chǔ)上,。而且,，最關(guān)鍵的是,，對(duì)于嬰幼兒等的不知情權(quán),，以及在涉及第三人的情況下，顯然不可能通過(guò)選擇的方式來(lái)實(shí)施,，因此從法律層面做出明確規(guī)定有其積極意義,。至于不知情權(quán)到底是建立在一般人格權(quán)下的信息自決權(quán)基礎(chǔ)上，還是獨(dú)立于信息自決權(quán)而構(gòu)成一般人格權(quán)下的一項(xiàng)獨(dú)立的具體權(quán)利,，則在德國(guó)學(xué)術(shù)界頗有爭(zhēng)議,。毫無(wú)疑問(wèn)，不知情權(quán)的目的在于保留與促進(jìn)主體的自我認(rèn)知,，從而維護(hù)其一般人格權(quán),。但也有觀點(diǎn)認(rèn)為，不知情權(quán)屬于個(gè)人信息自決權(quán)的下位權(quán)利,，其根源自然也還是一般人格權(quán),。個(gè)人信息自決權(quán)所要解決的主要問(wèn)題在于,，每一個(gè)個(gè)體都有權(quán)利決定是否,、向誰(shuí)以及在何種限度內(nèi)披露其個(gè)人信息,。不知情權(quán)則存在著根本性的不同，它首要解決的問(wèn)題在于,，個(gè)體自身不知曉自身信息的問(wèn)題,。[26]就此而言，不知情權(quán)應(yīng)當(dāng)說(shuō)是一種一般人格權(quán)下獨(dú)立于信息自決權(quán)的權(quán)利,。

 

不知情權(quán)存在兩個(gè)方面,，即權(quán)利能夠被行使的方面與權(quán)利所對(duì)應(yīng)的義務(wù)（防御權(quán)）方面,。強(qiáng)調(diào)其防御權(quán)的內(nèi)容，主要是保護(hù)權(quán)利人不受他人告知與自身基因相關(guān)信息的權(quán)利,，其重點(diǎn)在于,，他人不得未經(jīng)其同意而告知其已經(jīng)獲知的基因信息。實(shí)際上,，筆者認(rèn)為,，只要不存在告知義務(wù)（比如在為了防止可以治愈疾病的爆發(fā)的情況下就存在告知義務(wù)），他人也沒(méi)有權(quán)利告知相關(guān)信息,，并且根本就沒(méi)有獲得其同意告知的權(quán)利,。因?yàn)檫@種情況下，征求其同意本身就已經(jīng)泄露了其欲圖告知的核心內(nèi)容,?？梢?jiàn),，就不知情權(quán)的防御功能而言,，這種權(quán)利本身是沉寂的，是未被喚醒的,，權(quán)利人本身無(wú)需去行使其權(quán)利,。不過(guò)，這絕不是說(shuō)不知情權(quán)僅僅是一種防御權(quán),，這種權(quán)利在特定情況下也是可以行使的,，主要是在申請(qǐng)實(shí)施基因檢測(cè)之時(shí)，權(quán)利人有權(quán)要求醫(yī)生或其他咨詢?nèi)藛T做出明確的咨詢,，并明確做出是否知情的選擇——德國(guó)學(xué)者稱之為“釋明的不知情”（aufgekl?rtes Nichtwissen）,。[27]這種情況下，咨詢?nèi)藛T應(yīng)當(dāng)明確告知檢測(cè)結(jié)果可能具有的意義,，由被檢測(cè)人在檢測(cè)之前明確做出知情與否的選擇,。這種咨詢的目的在于令接受檢測(cè)者獲得對(duì)于相關(guān)信息（包括與之相關(guān)的法律上的權(quán)利）的一般性的認(rèn)識(shí)。有學(xué)者恰當(dāng)?shù)匕堰@種知識(shí)稱之為抽象的,、形式的知識(shí)（abstrakt-formales Wissen）,。[28]換言之，咨詢?nèi)藛T只是告知權(quán)利人一般性的知識(shí),。然而,，僅僅是抽象的咨詢,，往往還不足以揭示相關(guān)基因信息的特性。因此有學(xué)者主張,，為了受檢測(cè)者獲得對(duì)其不知情權(quán)意義的真正理解,，單純的告知其檢測(cè)的可能性以及存在不知情權(quán)這樣的權(quán)利，尚不足以使其能夠就其權(quán)利做出自主的決定,；必須要以假設(shè)的形式,，明確告知其不知情可能導(dǎo)致的后果以及如果知情可能導(dǎo)致的后果。權(quán)利人只有在同時(shí)知曉兩方面的利與不利時(shí),，才可能做出真正自治的決定,。[29]

 

然而，不可否認(rèn)的是,，由受檢測(cè)人自己在接受充分咨詢之后做出是否知情的決定,，這只是一種非常理想的狀態(tài)。這種解決問(wèn)題的方式固然巧妙,，卻不具有廣泛的適用性,。這是因?yàn)椋紫?，并非所有人都有能力做出這種選擇,，特別是嬰幼兒根本沒(méi)有能力做出選擇；其次,，相關(guān)信息主體之外的第三人（主要是與其具有血緣關(guān)系的親屬）根本就不處于相應(yīng)的醫(yī)患關(guān)系或者檢測(cè)關(guān)系之中,，也根本不可能做出是否愿意知曉因其血親的基因信息而揭示出的自身的基因信息的選擇,，姑且不論他是否有權(quán)利知曉這些信息,；最后，很多的檢測(cè)結(jié)果是意外得到的,，這也使提前的不知情選擇變得不可能,。至于說(shuō)保險(xiǎn)公司或者雇主是否有權(quán)利要求知曉投保人或者雇員的基因信息,，從本質(zhì)上看是另外一個(gè)問(wèn)題,，至多只能說(shuō)間接涉及不知情權(quán)的問(wèn)題。反對(duì)基因歧視的依據(jù)究竟在于平等保護(hù),，還是隱私權(quán)保護(hù),，抑或建基于投保人、雇員的不知情權(quán),，則依然有很大的探討余地,。認(rèn)為他們享有不知情權(quán)，從而據(jù)此否認(rèn)保險(xiǎn)公司和雇主的知情權(quán)（既然自己都有權(quán)不知情,，第三人自然無(wú)權(quán)知情）,，這種論證的一個(gè)基本問(wèn)題在于,，當(dāng)事人不知情權(quán)的基礎(chǔ)在于自治，而之所以需要確立不知情權(quán)并對(duì)不知情予以法律上的保護(hù),，其首要理由在于本人知情可能造成損害,，而在保險(xiǎn)公司和雇主方面，造成損害或者歧視的是他人,，而非知情者自己,。但不可否認(rèn)的是，從不知情權(quán)的角度來(lái)反對(duì)保險(xiǎn)公司和雇主的知情權(quán),，更具有根本性,。無(wú)論如何，通過(guò)立法確立知情的不知情選擇權(quán),，只是解決了問(wèn)題的一小部分,。問(wèn)題的真正難點(diǎn)恰恰在于沒(méi)有做出選擇之時(shí)的選擇，對(duì)此,，筆者只能做初步的論述,。

 

對(duì)于嬰幼兒的基因檢測(cè)，問(wèn)題相對(duì)來(lái)說(shuō)比較明晰,。德國(guó)學(xué)者施默芬—舒特（Schimmelpfeng- Schütte）就新生嬰兒篩查作過(guò)簡(jiǎn)略論述,。他認(rèn)為，新生兒篩查技術(shù)在二十世紀(jì)六十年代引入時(shí),，這種篩查最初嚴(yán)格局限在可以治療的疾病范圍內(nèi),，然而，伴隨著新技術(shù)的發(fā)展,，比如采用質(zhì)譜分析（Tandem-Massen-Spektrometrie）,，可以一次性檢測(cè)多達(dá)三十余種的疾病，而當(dāng)代醫(yī)學(xué)對(duì)于其中的很多疾病束手無(wú)策,。如果說(shuō)產(chǎn)前的檢查還給父母一定的選擇空間的話,，那么產(chǎn)后檢查出的不可治愈的疾病只會(huì)把嬰兒、父母乃至整個(gè)家庭置于手足無(wú)措的境地,。如果醫(yī)學(xué)絲毫不能治療,、防止或者減緩這些潛在的疾病，那么這樣的篩查就不能給嬰兒帶來(lái)任何益處,。既然預(yù)知這些疾病毫無(wú)益處,，那么做這樣的檢查就必須具有強(qiáng)有力的證成理由。原則上說(shuō),，在這種情況下即使父母或者其他的監(jiān)護(hù)人也沒(méi)有權(quán)利做出類似的決定,。依照他的這種分析，自決權(quán)包含不知情權(quán)，而這種不知情權(quán)嬰兒同樣享有,，即便父母也沒(méi)有權(quán)利對(duì)不可治愈的疾病的檢測(cè)予以同意,。[30]筆者非常贊同他的這種分析。如果說(shuō)某種疾病已經(jīng)發(fā)作,，作為診斷手段檢測(cè)疾病無(wú)可厚非,，因?yàn)橹辽倏梢源_診，哪怕確診后發(fā)現(xiàn)無(wú)法治療,，至少也可以避免不必要的錯(cuò)誤治療,。而篩查卻不具有這種治療診斷特性，對(duì)于可以治療,、預(yù)防甚或減緩癥狀發(fā)作的疾病的篩查,，顯然都具有積極的醫(yī)療價(jià)值，但對(duì)于那種醫(yī)學(xué)完全束手無(wú)策的未來(lái)發(fā)作的疾病,，檢查出來(lái)唯一的價(jià)值就在于提前做了“宣判”,，這對(duì)于一個(gè)依然可以享受幾十年生命的主體來(lái)說(shuō)是不可接受的。

 

此外,，一項(xiàng)針對(duì)兒童隱性基因攜帶者（genetic carrier testing）檢測(cè)指南和建議的系統(tǒng)性研究表明,，所有指南均認(rèn)為，針對(duì)兒童的隱性基因攜帶者的檢測(cè)不應(yīng)當(dāng)進(jìn)行,，相應(yīng)的檢測(cè)應(yīng)當(dāng)在兒童能夠做出恰當(dāng)?shù)闹橥庵畷r(shí)才可進(jìn)行,，同時(shí)有一些指南建議，在檢測(cè)中偶然發(fā)現(xiàn)的基因攜帶信息不應(yīng)當(dāng)被披露,，而應(yīng)當(dāng)留待被測(cè)兒童達(dá)到生育年齡之后再披露,。[31]這種建議背后的邏輯和上述邏輯是一樣的，因?yàn)殡[性基因攜帶者本身并不會(huì)發(fā)病,，也就是說(shuō),，對(duì)于隱性基因受檢測(cè)者本身，這樣的檢測(cè)沒(méi)有任何積極的醫(yī)學(xué)意義,，其所具有的唯一意義就在于,，該隱性基因攜帶者在進(jìn)行婚育之時(shí)可能將這種基因遺傳給后代,，從而使其后代患病的幾率大大提高,。反之，將這種信息公開(kāi)通常都會(huì)導(dǎo)致各種形式的歧視,，盡管攜帶者本人事實(shí)上是健康的,。因此，禁止針對(duì)兒童進(jìn)行相關(guān)的檢測(cè)是值得贊同的,。

 

大體上說(shuō),，不知情權(quán)已經(jīng)得到了西方學(xué)術(shù)界主流的贊同，[32]而這也為實(shí)施相關(guān)立法奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

 

三,、不知情權(quán)與其他權(quán)利的沖突

 

基因信息的一個(gè)非常獨(dú)特的特點(diǎn)在于,，其所揭示的信息不僅僅對(duì)個(gè)體有效，而且常常能夠揭示其家族的相關(guān)信息,，在這一基礎(chǔ)上有人提出家族成員有權(quán)知曉其親屬的檢查結(jié)果,，或者說(shuō)被檢查的個(gè)體有義務(wù)向有關(guān)聯(lián)的人披露相關(guān)結(jié)果。[33]基于同一問(wèn)題,，愛(ài)丁堡大學(xué)法學(xué)院教授勞瑞（Laurie）則撰文為不知情權(quán)做了辯護(hù),。然而，需要特別提出的是,，他所辯護(hù)的不知情權(quán)主要是患者親屬的不知情權(quán),，而非患者本人的不知情權(quán)。勞瑞在其文章中主要以前述案例三來(lái)探討醫(yī)生是否能夠告知患者親屬所具有的風(fēng)險(xiǎn),。勞瑞認(rèn)定“心理意義上的”空間隱私（“psychological”spatial privacy）構(gòu)成不知情權(quán)的基礎(chǔ),。他認(rèn)為，這種隱私保護(hù)的是個(gè)體的自我認(rèn)同,，當(dāng)我們被動(dòng)地被告知有關(guān)我們自己的醫(yī)療信息,，特別是那些我們對(duì)應(yīng)對(duì)和治療無(wú)能為力的疾病信息，該告知行為會(huì)侵犯我們的空間隱私,，在這種情況下保持一種無(wú)知狀態(tài)更佳,。[34]必須要說(shuō)明的是，雖然勞瑞所提出的空間隱私的概念相當(dāng)具有啟發(fā)性,，然而針對(duì)的卻是第三人的不知情權(quán),，而這種不知情權(quán)所涉及的問(wèn)題更多地毋寧說(shuō)是醫(yī)生是否有權(quán)向該第三人披露相關(guān)信息的問(wèn)題。畢竟,，該第三人與醫(yī)生至少?gòu)男问揭饬x上說(shuō)絲毫沒(méi)有關(guān)聯(lián),，而接受治療或者檢查的人至少與醫(yī)院構(gòu)成了一種合同法上的關(guān)系。在這種情況下,，親屬的知情權(quán)與不知情權(quán)處于直接的沖突之中,。[35]

 

波蒂斯（Bottis）指出，醫(yī)生是否有義務(wù)將基因信息披露給信息主體的血親,，這完全取決于違反保密原則和披露信息所可能得到的利益兩者之間的平衡,，而非取決于基因信息的特性。[36]她以著名的Tarasoff案[37]為例論證了這一點(diǎn),。在該案中,，法院認(rèn)定精神病醫(yī)生在知曉其病人欲謀殺第三人時(shí)有義務(wù)采取一定措施。顯然,，當(dāng)相關(guān)信息主體不愿意告知其血親相關(guān)信息時(shí),，醫(yī)生要披露相關(guān)信息需要面臨多重考量：首先，他無(wú)法履行保密義務(wù)，其次,，他也可能因?yàn)樾畔⑴抖缮娴谌说淖詻Q權(quán),，畢竟這種未經(jīng)請(qǐng)求的信息披露如前所述是可能造成損害的。最后,，考慮到基于基因信息做出的預(yù)測(cè)僅具有可能性,，其發(fā)病依然取決于多重因素，因此原則上說(shuō)披露需要強(qiáng)有力的理由,，而大多數(shù)情況下可以想象這樣的理由是不存在的,。然而，無(wú)論如何,，這里主要涉及的不是第三人的不知情權(quán),，但第三人的這種不知情權(quán)的確應(yīng)該被納入考量之中。

 

保密性原則在不知情權(quán)這個(gè)問(wèn)題中意義并不大,。因?yàn)楸Ｃ茉瓌t所要保護(hù)的是有關(guān)主體的信息不為第三方所知曉,，而不知情權(quán)涉及的卻是主體自身的信息，涉及的是主體不知曉其自身的信息,，因此主體知曉自身的信息談不上對(duì)于保密性原則的破壞,。[38]當(dāng)然，在相關(guān)信息主體不愿意告知其血親有關(guān)其基因信息之時(shí),，醫(yī)生主動(dòng)告知無(wú)疑會(huì)打破保密性原則,。

 

在案例二的情況下，顯然患者或者相關(guān)基因攜帶者的親屬是不可能真正意義上行使其不知情權(quán)的,，因?yàn)樗麄兏揪团c知曉這些信息的主體沒(méi)有任何的關(guān)聯(lián),。試想醫(yī)生貿(mào)然去詢問(wèn)他們是否愿意知曉他們的基因信息時(shí)，他們由此就已經(jīng)知曉其核心內(nèi)容,。因此這種情況不同于在接受治療或者檢查之初由醫(yī)生詳細(xì)闡釋可能出現(xiàn)的結(jié)果并請(qǐng)求被檢查的人做出是否被告知結(jié)果的選擇,。換言之，行使不知情權(quán)的一個(gè)基本前提在于,，權(quán)利人與醫(yī)生或者檢查機(jī)構(gòu)已經(jīng)處在一個(gè)特定的關(guān)系之中,，在接受足夠多的信息說(shuō)明之后權(quán)利人方可能行使其選擇權(quán)。而在其他情況下,，這種選擇的可能性從實(shí)質(zhì)上說(shuō)是不存在的,。解決這種兩難處境的出發(fā)點(diǎn)不在于相關(guān)人是否享有不知情權(quán)，而是相關(guān)的知情人是否有權(quán)利或者義務(wù)作出信息披露,，即使相關(guān)人與知情人絲毫不具有某種關(guān)聯(lián),。顯然，醫(yī)生的披露義務(wù)與第三人的不知情權(quán)構(gòu)成沖突,。但是，如前所述，原則上應(yīng)當(dāng)尊重第三人的不知情權(quán),，因?yàn)獒t(yī)生在這種情況下做出披露應(yīng)具有充分的理由,。即便在上文提到的Tarasoff案中，法院也并未將醫(yī)生置于沒(méi)有選擇的境地,，而是給出了很多可能的選擇方式,，比如告知警方、警告第三人等,?？傊t(yī)生應(yīng)當(dāng)承擔(dān)充足的舉證責(zé)任,，證明存在極大的必要性進(jìn)行信息披露,。無(wú)論如何，即使在這種情況下,，第三人的不知情權(quán)也應(yīng)當(dāng)受到一定程度的尊重,。

 

不知情權(quán)有可能導(dǎo)致家庭成員內(nèi)部的利益沖突，如案例三所展示的那樣,。因?yàn)?，基因信息就其屬性而言，并不只是單純包含某個(gè)個(gè)體的信息,，它同時(shí)還包含了與該個(gè)體有血緣關(guān)系的親屬的基因信息,，因此，個(gè)體對(duì)其基因信息的不知情權(quán)就可能與家庭成員就其可能罹患某種疾病而享有的信息自決權(quán)發(fā)生沖突,。[39]核心問(wèn)題在于,，一方面，醫(yī)生有保守病人隱私的義務(wù),；另一方面,，醫(yī)生又承擔(dān)著說(shuō)明病況的義務(wù)。對(duì)于病人而言,，醫(yī)生的沉默義務(wù)構(gòu)成醫(yī)患信賴關(guān)系不可或缺的組成部分,，如果違背了該義務(wù)，向沒(méi)有權(quán)利獲得相關(guān)信息的主體披露了信息,，則構(gòu)成侵犯一般人格權(quán),。然而，基因信息畢竟涉及其他主體,，這一點(diǎn)激起了廢除醫(yī)生沉默義務(wù)的廣泛討論,。世界衛(wèi)生組織就建議基于道德和團(tuán)結(jié)的考慮可以向特定主體披露相關(guān)信息，按照世界衛(wèi)生組織草擬的《醫(yī)學(xué)遺傳和遺傳服務(wù)中倫理問(wèn)題的國(guó)際準(zhǔn)則》,，基因咨詢者應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)接受咨詢者請(qǐng)求其親屬尋求基因咨詢,，如果病人拒絕向其血親告知其存在患病的高風(fēng)險(xiǎn)時(shí)（特別是存在有效的,、可以負(fù)擔(dān)得起的治療手段或者預(yù)防手段時(shí)），咨詢者可以不考慮沉默義務(wù),，而直接與其親屬接觸,，向其親屬予以披露，但不應(yīng)當(dāng)披露拒絕通知親屬的受咨詢者的信息,，而僅應(yīng)當(dāng)告知其親屬本人的信息,。同時(shí)，《醫(yī)學(xué)遺傳和遺傳服務(wù)中倫理問(wèn)題的國(guó)際準(zhǔn)則》還明確指出,，個(gè)體或者家庭不愿意知曉檢測(cè)結(jié)果的意愿應(yīng)當(dāng)?shù)玫阶鹬?，但?duì)于新生兒或者兒童的可以治愈的情況除外。[40]顯然,，對(duì)于世界衛(wèi)生組織而言,，可以治愈是一項(xiàng)至關(guān)重要的因素。然而,，此時(shí)亦存在著其血親不想知情的情形,。因此，即使在這種情況下,，德國(guó)《人類基因檢查法》也沒(méi)有規(guī)定醫(yī)生的通知義務(wù),。德國(guó)醫(yī)生協(xié)會(huì)則建議，此時(shí),，咨詢者應(yīng)當(dāng)明確向患者提示在特定情況下其親屬也存在著患病的高風(fēng)險(xiǎn),，并明確提示基于道德考慮他應(yīng)當(dāng)向其親屬告知相關(guān)信息，同時(shí)明確提示其檢測(cè)的可能性,、預(yù)防以及治療的可能性,，但是否告知?jiǎng)t應(yīng)由其自主決定。原則上醫(yī)生自己不應(yīng)當(dāng)主動(dòng)向患者親屬提示相關(guān)信息,，除非該醫(yī)生自己同時(shí)也在治療患者的親屬,，此時(shí)如果患者沒(méi)有向其親屬披露，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)在沉默義務(wù)與披露之間進(jìn)行權(quán)衡再做出披露與否的決定,。[41]在特定情況下可能存在知情的義務(wù)（比如艾滋病人,，在醫(yī)生查出其患有艾滋病時(shí)，醫(yī)生即有義務(wù)告知其配偶相關(guān)信息,，其配偶亦存在知情的義務(wù)）,，因?yàn)榇藭r(shí)存在著保護(hù)第三人的需求。[42]但在基因信息的情況下,，原則上并不存在這樣的知情的義務(wù),。

 

不知情權(quán)除了與親屬的知情權(quán)可能發(fā)生沖突之外，實(shí)踐中最典型的案例體現(xiàn)在保險(xiǎn)公司以及雇主是否有權(quán)利要求獲得投保人或者雇員的相關(guān)基因信息,。第十屆德國(guó)聯(lián)邦議會(huì)Enquete委員會(huì)的報(bào)告認(rèn)為：“基因信息分析可能損害雇員的一般人格權(quán),。個(gè)人基因信息揭示著第三人所無(wú)法知曉的涉及個(gè)體基本存在基礎(chǔ)與未來(lái)的信息,。這些信息因?yàn)槠渌婕暗牟豢勺兏奶卣鳎子诒挥脕?lái)對(duì)人做出永久性的分級(jí)和劃分,。因此,，獨(dú)自保留這些信息,，甚或根本就不去知曉這些信息的權(quán)利,，屬于個(gè)人人格權(quán)的核心內(nèi)容?！盵43]無(wú)疑,，個(gè)人基因信息屬于個(gè)人最私密的信息，對(duì)于個(gè)體人格的形成以及穩(wěn)定甚至存在起著至關(guān)重要的作用,。實(shí)踐中,，有些用人單位會(huì)要求勞動(dòng)者進(jìn)行基因檢測(cè)，以獲取雇員的健康信息,。顯然,，這些信息可能會(huì)導(dǎo)致用人單位對(duì)攜帶特定致病基因的勞動(dòng)者的歧視。然而,，很多情況下,，用人單位的確有著充分的理由要求勞動(dòng)者進(jìn)行基因檢測(cè)，比如,，為了預(yù)防特定職業(yè)病的發(fā)作,，又如，只有了解了基因信息才可以采取特定的保護(hù)措施,，再如,，為了防范可能給他人造成的損害。德國(guó)科學(xué)基金會(huì)（Deutsche Forschungsgemeinschaft）表達(dá)的立場(chǎng)認(rèn)為,，對(duì)于勞動(dòng)者的保護(hù)原則上應(yīng)當(dāng)優(yōu)先于用人單位的經(jīng)濟(jì)利益,。只有在由基因決定的且與相應(yīng)的勞動(dòng)關(guān)系存在直接關(guān)聯(lián)的疾病的爆發(fā)是可以預(yù)見(jiàn)的，或者可能會(huì)產(chǎn)生的由基因決定的疾病有可能危及其他人之時(shí),，才可以構(gòu)成例外,，具體的判斷標(biāo)準(zhǔn)需要基于基因技術(shù)的不斷發(fā)展進(jìn)一步確定。[44]德國(guó)《人類基因檢查法》第19條則明確規(guī)定雇主無(wú)論在聘用前還是聘期中均不得要求雇員進(jìn)行檢測(cè)或要求其提供已經(jīng)實(shí)施了的檢測(cè)結(jié)果,。該法第20條規(guī)定,，原則上，即使為了工作上的疾病預(yù)防,，也不得要求雇員實(shí)施基因檢測(cè),，或者要求其提供已有的基因信息，但該條同時(shí)規(guī)定,，如果相應(yīng)的基因信息對(duì)于特定工作崗位上可能產(chǎn)生的健康損害具有重要影響時(shí),，則可以允許進(jìn)行檢測(cè),。該法第21條強(qiáng)調(diào)了禁止歧視的原則，并明確禁止基于雇員家庭成員的基因信息的歧視,。

 

商業(yè)保險(xiǎn)公司會(huì)要求被保險(xiǎn)人進(jìn)行基因檢測(cè),，以判定被保險(xiǎn)人的風(fēng)險(xiǎn)指數(shù)，從而決定是否接受投保以及保險(xiǎn)費(fèi)率的高低,。對(duì)于商業(yè)保險(xiǎn)公司而言,，其經(jīng)濟(jì)利益的保障取決于雙方的信息對(duì)稱，如果雙方的信息不對(duì)稱,，特別是保險(xiǎn)人無(wú)法獲得被保險(xiǎn)人的相關(guān)信息,，則可能使得保險(xiǎn)體制無(wú)法運(yùn)行。而在不知情權(quán)的情況下,，當(dāng)被保險(xiǎn)人自己都不知曉其基因信息之時(shí),，保險(xiǎn)人和被保險(xiǎn)人雙方的信息狀況依然是均衡的，并不存在保險(xiǎn)人相對(duì)被保險(xiǎn)人的信息失衡狀態(tài),，正是這一點(diǎn),，構(gòu)成有些國(guó)家的立法完全禁止商業(yè)保險(xiǎn)公司要求實(shí)施基因檢測(cè)的最重要理由。[45]也就是說(shuō),，保險(xiǎn)公司的經(jīng)濟(jì)利益在被保險(xiǎn)人的人格權(quán)利益面前處于次要地位,。當(dāng)然，在被保險(xiǎn)人已經(jīng)知曉其基因信息之時(shí),，雙方信息會(huì)發(fā)生失衡,。然而，基因所決定的健康狀況,，畢竟取決于多種因素,，并非必然事件，此時(shí),，就有必要在被保險(xiǎn)人和保險(xiǎn)人之間進(jìn)行利益權(quán)衡,。當(dāng)然，此時(shí)所涉及的是被保險(xiǎn)人信息自決權(quán)與保險(xiǎn)人的經(jīng)濟(jì)利益之間的沖突,，而不再是不知情權(quán)的問(wèn)題,。為了平衡商業(yè)保險(xiǎn)公司的經(jīng)濟(jì)利益，對(duì)于超過(guò)一定保險(xiǎn)金額的高額人身保險(xiǎn),，有些國(guó)家的法律規(guī)定保險(xiǎn)公司可以要求被保險(xiǎn)人告知其已經(jīng)擁有的基因信息,。如德國(guó)《人類基因檢查法》第18條規(guī)定，對(duì)于壽險(xiǎn),、職業(yè)傷害險(xiǎn),、失能收入損失險(xiǎn)和護(hù)理險(xiǎn)，如果雙方約定了超過(guò)30萬(wàn)歐元或者年金3萬(wàn)歐元的保險(xiǎn)金額時(shí),，則保險(xiǎn)人有權(quán)要求被保險(xiǎn)人告知已經(jīng)實(shí)施的基因檢測(cè)結(jié)果,。英國(guó)政府與保險(xiǎn)業(yè)協(xié)會(huì)之間的協(xié)定也規(guī)定,，壽險(xiǎn)超過(guò)50萬(wàn)英鎊，大病險(xiǎn)超過(guò)30萬(wàn)英鎊,，失能收入損失險(xiǎn)每年給付3萬(wàn)英鎊以上的,，保險(xiǎn)人有權(quán)要求被保險(xiǎn)人告知已經(jīng)實(shí)施的基因檢測(cè)結(jié)果。[46]換言之,，保險(xiǎn)法領(lǐng)域的最大誠(chéng)信原則在這里也受到了一定的限制,，當(dāng)然，已經(jīng)發(fā)病和有病史的情況則屬于例外,，此時(shí)被保險(xiǎn)人無(wú)論何種情況均有義務(wù)告知,。

 

值得提及的是,，美國(guó)作為基因研究大國(guó),，于2008年制定了《基因信息非歧視法案》（Genetic Information Non-Discrimination Act），該法案明確禁止雇主使用基因信息作為聘用,、解雇以及雇員升職與否的依據(jù),，同時(shí)禁止保險(xiǎn)公司以基因信息為依據(jù)拒絕提供保險(xiǎn)或者提高醫(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)用。但該法未就壽險(xiǎn)等險(xiǎn)種做出規(guī)定,。[47]

 

四,、不知情權(quán)的立法化

 

如前所述，很少有學(xué)者主張絕對(duì)的不知情權(quán),。不知情權(quán)的基礎(chǔ)在于個(gè)人的自決,，這種自決的主要表現(xiàn)形式就是知情同意權(quán)。事實(shí)上,，從歷史發(fā)展的角度來(lái)看,，無(wú)論是學(xué)理還是立法都是首先確立了知情同意這一原則，隨后才隨著新近的發(fā)展逐步確立了不知情權(quán),。

 

在很長(zhǎng)的一個(gè)歷史時(shí)期中,，病人相對(duì)于醫(yī)生而言并沒(méi)有所謂的知情同意權(quán)，醫(yī)生對(duì)病人享有家長(zhǎng)式的權(quán)威,，是否告知病人實(shí)際病情,、采取何種醫(yī)療措施，原則上完全取決于醫(yī)生的抉擇,，病人毫無(wú)選擇權(quán),。知情同意（Informed Consent）原則最初見(jiàn)于1900年普魯士文化部長(zhǎng)頒布的一個(gè)條例，其中要求在進(jìn)行非治療性研究中醫(yī)生應(yīng)當(dāng)對(duì)檢測(cè)予以說(shuō)明并獲得被檢測(cè)對(duì)象的自愿同意,。[48]二戰(zhàn)期間納粹德國(guó)醫(yī)生在集中營(yíng)中進(jìn)行了慘無(wú)人道的人體實(shí)驗(yàn),，將醫(yī)生的所謂權(quán)威推到了極端——毫無(wú)疑問(wèn)，集中營(yíng)中的受試者既非自愿亦不知情,。針對(duì)這種情況,，戰(zhàn)后國(guó)際社會(huì)對(duì)這種醫(yī)療戰(zhàn)戰(zhàn)犯進(jìn)行了審判,，并最終形成了在醫(yī)療領(lǐng)域具有開(kāi)創(chuàng)意義的《紐倫堡法典》。該法典第1條宣布人體試驗(yàn)中受試者的自愿同意是絕對(duì)必須的,。這一點(diǎn)在1964年初次通過(guò)的由世界醫(yī)學(xué)大會(huì)起草的《赫爾辛基宣言》中明確表述為知情同意,。從此之后，知情同意不僅成為醫(yī)學(xué)人體試驗(yàn)的基本原則,，而且逐步發(fā)展成為臨床上醫(yī)生和患者之間關(guān)系的基本原則,。[49]特別是二十世紀(jì)七十年代一系列重大醫(yī)學(xué)丑聞的曝光大大推動(dòng)了臨床上病人權(quán)利的貫徹。1981年,，同樣是由世界醫(yī)學(xué)大會(huì)起草通過(guò)的《病人權(quán)利宣言》明確宣布病人享有自主決定權(quán)和獲得個(gè)人病情信息的權(quán)利,。經(jīng)過(guò)半個(gè)多世紀(jì)的發(fā)展，病人知情同意這一基本原則早已不再是單純的沒(méi)有法律拘束力的宣言,，而是被納入大量的國(guó)內(nèi)法中,。

 

在學(xué)者及司法實(shí)務(wù)的推動(dòng)之下，知情同意權(quán)被確立后不久,，不知情權(quán)就開(kāi)始被提上立法日程,。1997年通過(guò)的《歐洲人權(quán)與生物醫(yī)學(xué)公約》首先對(duì)此作了規(guī)定。其第10條第2款規(guī)定：“任何人都有權(quán)知曉有關(guān)其健康的任何信息,。然而,，個(gè)人不愿意被告知相關(guān)信息的意愿應(yīng)當(dāng)被尊重?！痹摋l款既包含了病人的知情權(quán),，也包含了病人的不知情權(quán)。無(wú)論是病人的知情權(quán)還是不知情權(quán)顯然都不是絕對(duì)的,，因此該公約第10條第3款進(jìn)一步規(guī)定：“在例外情形下,，出于病人的利益法律可以對(duì)第2款所規(guī)定的權(quán)利施加限制?！痹摴s第10條的官方解釋報(bào)告對(duì)此作了如下說(shuō)明：知情權(quán)與不知情權(quán)并行不悖,，患者可能具有各種不同的理由而不愿意知曉個(gè)人健康狀況的某些方面，這一權(quán)利同樣應(yīng)當(dāng)受到尊重,，而且,，這一權(quán)利本身并不構(gòu)成對(duì)于醫(yī)療的妨害，患者完全可以同意進(jìn)行某種手術(shù)卻不愿意知道其實(shí)質(zhì)性質(zhì),。而所謂的例外情形下可以對(duì)知情權(quán)與不知情權(quán)進(jìn)行限制,，這種例外情形主要指的就是第三人的權(quán)利。[50]

 

同樣是在1997年,，聯(lián)合國(guó)教科文組織通過(guò)的《世界人類基因組與人權(quán)宣言》第5條c款規(guī)定：“每個(gè)人均有權(quán)決定是否被告知一項(xiàng)遺傳學(xué)檢查結(jié)果及其影響,，這一權(quán)利應(yīng)當(dāng)受到尊重。”雖然該宣言并不具有任何的法律效力,，但是其背后所蘊(yùn)含的廣泛的共識(shí),，無(wú)疑產(chǎn)生了很大的影響力。[51]

 

1981年被通過(guò),、1995年被修訂的由世界醫(yī)學(xué)大會(huì)起草的《病人權(quán)利宣言》第7條d款明確規(guī)定：“除非基于保護(hù)他人生命的要求,，否則，病人有權(quán)基于其明確的要求不被告知相應(yīng)的信息,?！?/p>

 

伴隨著這些公約與宣言中的規(guī)定，一些國(guó)家開(kāi)始在國(guó)內(nèi)法層面就不知情權(quán)做出具體的規(guī)定,。奧地利,、瑞士、法國(guó),、德國(guó)等國(guó)率先在法律上肯定了不知情權(quán),。

 

奧地利1994年頒布的《基因技術(shù)法》（Gentechnikgesetz）第69條第5款規(guī)定，受試人在同意檢測(cè)或被咨詢后任何時(shí)間都可以決定,，他不愿意知曉檢查結(jié)果及基于此結(jié)果而能夠推論得出的后果,。[52]

 

法國(guó)2002年通過(guò)的《病人權(quán)利法案》（art L1111-2 PHC paragraph 4）也明確規(guī)定：“一個(gè)人不被告知一項(xiàng)診斷或者預(yù)測(cè)的意愿應(yīng)當(dāng)?shù)玫阶鹬兀堑谌艘虼硕斜粋魅镜娘L(fēng)險(xiǎn),。”特別值得注意的是,，法國(guó)的這項(xiàng)規(guī)定針對(duì)的是所有的病人,，而不局限于基因信息與基因診斷，因此包羅的范圍更加廣泛,，可以說(shuō)其認(rèn)可了一般意義上的不知情權(quán),，而不僅僅是基因信息不知情權(quán)。

 

瑞士2004年通過(guò)的《人類基因檢查法》第6條明文規(guī)定了不知情權(quán),，并在該條標(biāo)題中明確使用了不知情權(quán)（das Recht auf Nichtwissen）的概念,。其規(guī)定：“任何人都有權(quán)拒絕知曉有關(guān)其基因的信息；第18條第2款的規(guī)定不受影響”,。該法第18條第2款則規(guī)定：“當(dāng)對(duì)于被檢查的人,、胚胎或者胎兒存在一項(xiàng)直接的身體危險(xiǎn)之時(shí)，而該危險(xiǎn)能夠被防止,，則醫(yī)生應(yīng)當(dāng)毫不遲延地通知被涉及的人其檢查結(jié)果,。”[53]

 

德國(guó)2009年通過(guò)的《人類基因檢查法》就知情同意做了明確規(guī)定,。其第8條規(guī)定,，基因檢測(cè)或分析只有當(dāng)被檢測(cè)人向負(fù)責(zé)醫(yī)生明確書(shū)面表示同意之后方得實(shí)施，該同意不僅包含對(duì)于基因檢測(cè)的范圍的同意，而且包含檢測(cè)結(jié)果是否以及在什么范圍內(nèi)被告知受測(cè)人,，或者被銷毀的決定,。其第9條更進(jìn)一步明確規(guī)定了醫(yī)生的咨詢說(shuō)明義務(wù)，特別強(qiáng)調(diào)醫(yī)生在獲取被檢測(cè)人書(shū)面同意之前必須告知他享有不知情權(quán),，包括部分或者全部不知情的權(quán)利以及銷毀檢測(cè)結(jié)果的權(quán)利,，以及隨時(shí)撤回同意的權(quán)利。該法直接對(duì)不知情權(quán)做了規(guī)定,，應(yīng)該說(shuō)規(guī)定得相當(dāng)細(xì)致,。此外，該法從另一個(gè)角度說(shuō)實(shí)質(zhì)上也對(duì)不知情權(quán)做了規(guī)定,。其第14條規(guī)定了沒(méi)有同意能力的人的基因檢測(cè),。據(jù)此，針對(duì)那些沒(méi)有能力理解基因檢測(cè)的本質(zhì),、意義和范圍的人的檢測(cè)只有在特定情況下方可實(shí)施,。其核心要件在于，出于避免,、治療或者預(yù)防那些由基因所決定的疾病或者健康損害,，或者當(dāng)某種治療藥物的藥效受制于特定的基因?qū)傩詴r(shí)，進(jìn)行基因檢測(cè)按照公認(rèn)的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)有其必要,。換言之,，該條確立了一項(xiàng)基本原則，即對(duì)于沒(méi)有充分理解能力的人不得針對(duì)不治之癥進(jìn)行基因檢測(cè),。該法第14條第3款更進(jìn)一步規(guī)定,，檢測(cè)只能基于給定的檢測(cè)目的做出，不得做出超出此目的的檢測(cè)結(jié)論,。也就是說(shuō),，比如在檢測(cè)中發(fā)現(xiàn)被檢測(cè)人可能攜帶某種不可治愈的基因，做出這樣的結(jié)論是違法的,。該法第15條就產(chǎn)前基因檢測(cè)做了規(guī)定，據(jù)此產(chǎn)前基因檢測(cè)只能出于醫(yī)療目的,，且檢測(cè)僅僅針對(duì)的是對(duì)胚胎或者胎兒的健康會(huì)造成損害的基因特性,，或者當(dāng)某種治療藥物的藥效受制于特定的基因?qū)傩詴r(shí)方可進(jìn)行檢測(cè),；同時(shí),，按照公認(rèn)的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn),，如果某種受基因決定的疾病在年滿18歲后才會(huì)爆發(fā),，那么針對(duì)該基因的檢測(cè)不得進(jìn)行,。

 

對(duì)于案例一,，德國(guó)聯(lián)邦最高法院在2014年的判決中首次明確表示，一般人格權(quán)包含對(duì)于自身基因信息的不知情權(quán),，該權(quán)利旨在保護(hù)個(gè)體未經(jīng)其同意獲得與其相關(guān)的,、能夠?qū)ζ鋫€(gè)人未來(lái)產(chǎn)生預(yù)測(cè)作用的基因信息,。雖然德國(guó)聯(lián)邦最高法院最終并未認(rèn)可原告的損害賠償請(qǐng)求權(quán),，但原因并不是其沒(méi)有受到損害，也不是其不享有不知情權(quán),，而是因?yàn)樗荒軓钠渥优赡艿囊话闳烁駲?quán)受損中推導(dǎo)出自己的損害賠償請(qǐng)求權(quán),。該案的特殊之處就在于丈夫毫不掩飾自身的病情,，因此,，作為前妻的原告及其子女最終總會(huì)知曉實(shí)際情況,，也就是說(shuō)原告的知情可能性屬于其一般生活風(fēng)險(xiǎn),，因此損害不應(yīng)歸因于醫(yī)生,。并且,，德國(guó)聯(lián)邦最高法院也結(jié)合德國(guó)《人類基因檢查法》的規(guī)定認(rèn)定，原告就基因而言與被檢查對(duì)象并無(wú)基因上的關(guān)聯(lián),，法律并未規(guī)定不得向基因信息所涉及主體之外的人披露相關(guān)信息,。當(dāng)然,，此時(shí)醫(yī)生有可能違反了其保密義務(wù)，但這是另外一個(gè)問(wèn)題,。

 

筆者認(rèn)為,，上述立法的一個(gè)基本特征就在于,，無(wú)論是被檢測(cè)人還是患者所享有的不知情權(quán)，均明確地以其選擇為前提,，它們完全可以被稱為知情同意框架下的不知情權(quán),。不知情權(quán)并不是一種抽象的完全保持未知狀態(tài)的權(quán)利——如果是這樣,，那無(wú)異于讓人類返回愚昧狀態(tài),。人作為自治的主體享有基本的自我決定權(quán),，這種基本的決定權(quán)以獲取基本的信息為前提,。人類自啟蒙時(shí)代以來(lái)的思想基礎(chǔ)并沒(méi)有被推翻或者放棄,，康德的倫理依然可以基本適用。這里唯一的不同之處就在于,，康德的知識(shí)倫理作為基礎(chǔ)并沒(méi)有被以邏輯的方式貫徹下去，而是基于人性以及生活的本質(zhì)而被部分地修正,，從而成為知情的不知情權(quán)的基礎(chǔ),。因此，即使是不知情權(quán),，也要求權(quán)利人在充分知情的前提下行使,。醫(yī)生或者檢測(cè)人有義務(wù)就檢測(cè)的范圍、性質(zhì),、后果等提供全方位的咨詢,，使得被檢測(cè)人對(duì)之了然于胸，然后被檢測(cè)人才能做出不知情的選擇,。否則，不知情權(quán)將意味著一種徹底的無(wú)知狀態(tài),。于此，穆勒式的對(duì)于自治的解讀與康德式的解讀并不沖突,。

 

五、我國(guó)的相關(guān)立法現(xiàn)狀及借鑒

 

在知情權(quán)與不知情權(quán)方面，我國(guó)的學(xué)術(shù)研究與立法均起步較晚,。盡管如此，知情同意原則在我國(guó)法中已經(jīng)有了相當(dāng)堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ),，目前相關(guān)規(guī)定亦已較為完善。早在1982年，衛(wèi)生部《醫(yī)院工作制度》第40條所附“施行手術(shù)的幾項(xiàng)規(guī)則”第6條規(guī)定：“實(shí)行手術(shù)前必須由病員家屬、或單位簽字同意（體表手術(shù)可以不簽字）,，緊急手術(shù)來(lái)不及征求家屬或機(jī)關(guān)同意時(shí)，可由主治醫(yī)師簽字,，經(jīng)科主任或院長(zhǎng),、業(yè)務(wù)副院長(zhǎng)批準(zhǔn)執(zhí)行,?！?982年衛(wèi)生部《醫(yī)院工作制度》第24條附1“病房工作人員守則”第3條也規(guī)定：“有關(guān)病情惡化,，預(yù)后不良等情況,，不要告訴病員,，必要時(shí)由負(fù)責(zé)醫(yī)師或上級(jí)醫(yī)師進(jìn)行解釋?！边@顯然是從家父主義的立場(chǎng)出發(fā)所做的規(guī)定,。1994年發(fā)布的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第33條規(guī)定：“醫(yī)療機(jī)構(gòu)施行手術(shù),、特殊檢查或者特殊治療時(shí),，必須征得患者同意,，并應(yīng)當(dāng)取得其家屬或者關(guān)系人同意并簽字,；無(wú)法取得患者意見(jiàn)時(shí)，應(yīng)當(dāng)取得家屬或者關(guān)系人同意并簽字；無(wú)法取得患者意見(jiàn)又無(wú)家屬或者關(guān)系人在場(chǎng),，或者遇到其他特殊情況時(shí),，經(jīng)治醫(yī)師應(yīng)當(dāng)提出醫(yī)療處置方案，在取得醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人或者被授權(quán)負(fù)責(zé)人員的批準(zhǔn)后實(shí)施?！蓖荒臧l(fā)布的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》第62條規(guī)定：“醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者對(duì)自己的病情,、診斷、治療的知情權(quán)利,。在實(shí)施手術(shù),、特殊檢查、特殊治療時(shí),，應(yīng)當(dāng)向患者作必要的解釋。因?qū)嵤┍Ｗo(hù)性醫(yī)療措施不宜向患者說(shuō)明情況的,，應(yīng)當(dāng)將有關(guān)情況通知患者家屬,。”1998年通過(guò)的我國(guó)《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第26條規(guī)定：“醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情,，但應(yīng)注意避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果,。醫(yī)師進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性臨床醫(yī)療，應(yīng)當(dāng)經(jīng)醫(yī)院批準(zhǔn)并征得患者本人或者其家屬同意,?！痹摲ǖ?7條還規(guī)定了未經(jīng)同意進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性臨床醫(yī)療的法律責(zé)任。2002年通過(guò)的《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》第11條規(guī)定：“在醫(yī)療活動(dòng)中,，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情,、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)等如實(shí)告知患者,，及時(shí)解答其咨詢,；但是，應(yīng)當(dāng)避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果,?！?009年通過(guò)的我國(guó)《侵權(quán)責(zé)任法》第55條明文規(guī)定了患者的知情同意權(quán)，雖然患者這一概念略顯狹窄,，然而對(duì)其稍作擴(kuò)充解釋即可涵蓋其他受測(cè)者,，實(shí)踐中應(yīng)當(dāng)說(shuō)問(wèn)題不大。從上面的這些規(guī)定來(lái)看,，我國(guó)患者的知情同意權(quán)作為一項(xiàng)基本原則,，至少在法律層面已經(jīng)得到了較好的貫徹。值得注意的是,，上面有些規(guī)定的制定者顯然已經(jīng)意識(shí)到告知患者病情可能造成損害,，但是并沒(méi)有做進(jìn)一步的詳細(xì)規(guī)定，比如何種損害應(yīng)當(dāng)予以避免,，而且其根本出發(fā)點(diǎn)在于確立醫(yī)療機(jī)構(gòu)的責(zé)任問(wèn)題,，而非從患者主體自治角度出發(fā)做出有關(guān)規(guī)定。

 

我國(guó)目前沒(méi)有明確的專門規(guī)定病人的權(quán)利的法律規(guī)定。就基因檢測(cè)領(lǐng)域而言,，相關(guān)的規(guī)定完全是個(gè)空白,。科技部和衛(wèi)生部于1998年制定的《人類遺傳資源管理暫行辦法》首次就所謂的人類遺傳資源做了規(guī)定,，其第3條間接規(guī)定了知情同意原則,，據(jù)此辦理涉及我國(guó)人類遺傳資源的國(guó)際合作項(xiàng)目的報(bào)批手續(xù)，如無(wú)人類遺傳資源材料提供者及其親屬的知情同意證明材料不予批準(zhǔn),。該暫行辦法完全從國(guó)家行政管理的角度來(lái)看待基因信息,，且將之作為資源來(lái)看待，著重保護(hù)的是所謂的基因資源的國(guó)家主權(quán),，而非基因資源來(lái)源者的基因隱私權(quán),，完全沒(méi)有考慮到相關(guān)信息提供者的權(quán)益，受到學(xué)者很大的詬病,。[54]至于所謂的不知情權(quán)問(wèn)題,，當(dāng)時(shí)還完全沒(méi)有人意識(shí)到。就涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域而言,，衛(wèi)生部2007年發(fā)布的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法（試行）》中也規(guī)定了受試者自主決定同意或者不同意受試的權(quán)利,，然而也規(guī)定了機(jī)構(gòu)倫理委員會(huì)根據(jù)研究人員的請(qǐng)求，可以批準(zhǔn)免除知情同意程序,，該規(guī)定被學(xué)者批評(píng)為過(guò)于空洞,，所留操作空間過(guò)大。從這個(gè)角度說(shuō),，知情同意原則依然沒(méi)有得到徹底的貫徹,，遑論不知情權(quán)。[55]如果說(shuō)上個(gè)世紀(jì)末期基因技術(shù)在我國(guó)的發(fā)展還處于起步階段,，那么現(xiàn)在其已有突飛猛進(jìn)的勢(shì)頭,，[56]實(shí)踐中，基因芯片診斷技術(shù)已經(jīng)得到了廣泛運(yùn)用,。2009年衛(wèi)生部《基因芯片診斷技術(shù)管理規(guī)范（試行）》將基因芯片診斷技術(shù)列為第三類醫(yī)療技術(shù),，2011年即發(fā)文[57]將其提升為第二類醫(yī)療技術(shù)，[58]從中可見(jiàn)基因檢測(cè)治療的廣泛推廣,。在這種背景下,，有關(guān)立法已經(jīng)嚴(yán)重滯后。唯一能夠看到的有關(guān)基因診斷中病人權(quán)利的規(guī)定是《基因芯片診斷技術(shù)管理規(guī)范（試行）》第3條,，其第4款規(guī)定：“采用基因芯片診斷之前,，應(yīng)當(dāng)向患者告知基因芯片診斷的目的、技術(shù)可靠性,、參考價(jià)值,、結(jié)果的客觀評(píng)估和注意事項(xiàng),，以及可能發(fā)生的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)?！边@里采用了“心理負(fù)擔(dān)”的用語(yǔ),，可以說(shuō)非常微妙的表明了基因診斷的特殊性，即其所具有的長(zhǎng)時(shí)段的預(yù)測(cè)性,。然而立法止步于此,，沒(méi)有做進(jìn)一步的規(guī)定。

 

實(shí)踐中,，雖然尚未有不知情權(quán)方面的案例,，但是基于基因信息而遭受歧視的案件已然出現(xiàn)。2010年的“中國(guó)基因歧視第一案”曾轟動(dòng)一時(shí),。[59]該案中三位大學(xué)生在公務(wù)員考試體檢中因被檢查出攜帶“地中海貧血基因”而被拒絕錄用,，后提起訴訟，兩審均以原告敗訴告終,。雖然該案判決即使在現(xiàn)有法律框架下也并非毫無(wú)瑕疵，然而法律沒(méi)有明文禁止基于基因信息而實(shí)施的歧視,，不能不說(shuō)是一個(gè)重大缺憾,。當(dāng)然，考慮到很多國(guó)家也僅僅是最近幾年才立法禁止類似的歧視,，似乎也不能過(guò)分苛責(zé)我國(guó)立法機(jī)關(guān),。無(wú)論如何，相關(guān)案例應(yīng)引起立法機(jī)關(guān)的重視,。

 

就嬰幼兒檢測(cè)方面,，衛(wèi)生部于2009年發(fā)布的《新生兒疾病篩查管理辦法》第3條規(guī)定，全國(guó)新生兒疾病篩查病種包括先天性甲狀腺功能減低癥,、苯丙酮尿癥等新生兒遺傳代謝病和聽(tīng)力障礙,；省級(jí)政府衛(wèi)生行政部門可以根據(jù)情況增加本行政區(qū)域內(nèi)新生兒疾病篩查病種，但需要報(bào)衛(wèi)生部備案,。雖然法律沒(méi)有明文禁止對(duì)不可治愈疾病的篩查,，但實(shí)踐中，則基本局限在可以治愈的疾病范圍內(nèi),。以上海市為例,，其在2007年制定的《上海市新生兒遺傳代謝性疾病篩查工作實(shí)施方案》（滬衛(wèi)疾婦[2007]69號(hào)）明確將五種疾病作為檢測(cè)項(xiàng)目，實(shí)際上排除了對(duì)于其他疾病的篩查,。絕大多數(shù)地區(qū)都局限在衛(wèi)生部規(guī)定的篩查疾病范圍內(nèi),。然而，對(duì)于非篩查性質(zhì)的檢測(cè),，法律沒(méi)有做出任何規(guī)定,，不能不說(shuō)有很大的缺陷,。實(shí)際上，依據(jù)已有立法上某些條文的精神,，可以推知“非基于醫(yī)學(xué)需要的檢查不應(yīng)當(dāng)進(jìn)行”應(yīng)當(dāng)是一項(xiàng)原則,。比如我國(guó)《母嬰保健法》第32條規(guī)定，嚴(yán)禁采用技術(shù)手段對(duì)胎兒進(jìn)行性別鑒定,，但醫(yī)學(xué)上確有需要的除外,。盡管這一條文的立法的實(shí)際動(dòng)機(jī)在于防止基于重男輕女觀念而導(dǎo)致的性別失衡，立法者也認(rèn)可只有基于醫(yī)學(xué)需要而進(jìn)行檢測(cè)的基本原則,。反推之,，沒(méi)有醫(yī)學(xué)意義的檢測(cè)即不得進(jìn)行?；谶@項(xiàng)基本原則,，立法上應(yīng)當(dāng)明文禁止對(duì)嬰幼兒進(jìn)行醫(yī)學(xué)上完全沒(méi)有應(yīng)對(duì)之策的疾病的基因檢測(cè)。

 

綜觀各國(guó)學(xué)者的論述與立法經(jīng)驗(yàn),，可以說(shuō),，基因測(cè)試中的被測(cè)試人的不知情權(quán)已經(jīng)得到了廣泛的認(rèn)可，這種不知情權(quán)主要通過(guò)受測(cè)者本人在測(cè)試前明確的意思表示來(lái)體現(xiàn),，這種對(duì)于不知情的選擇以醫(yī)生進(jìn)行全面的咨詢告知為前提,，可以稱為知情的不知情權(quán)。我國(guó)法也應(yīng)做出相應(yīng)的規(guī)定,，并在確立不知情權(quán)的基礎(chǔ)上,，有效禁止用人單位和保險(xiǎn)公司要求勞動(dòng)者和被保險(xiǎn)人實(shí)施基因檢測(cè)或提供基因信息；對(duì)于嬰幼兒的檢測(cè),，應(yīng)當(dāng)嚴(yán)格禁止不可治愈疾病的檢測(cè),。這些已經(jīng)普遍達(dá)成共識(shí)的結(jié)論完全有必要通過(guò)立法予以體現(xiàn)。至于其他一些問(wèn)題的解決,，則依然需要廣泛深入的學(xué)術(shù)討論,，也有待實(shí)踐的進(jìn)一步推動(dòng)。

 

注釋：

 

[1] Chadwick,， Ruth,， Das Recht auf Wissen und Nichtwissen，196.

 

[2]亨廷頓舞蹈癥是一種遺傳神經(jīng)退化疾病,，一般患者在中年發(fā)病,，逐漸喪失說(shuō)話、行動(dòng),、思考和吞咽的能力,，病情大約會(huì)持續(xù)發(fā)展15年到20年，并最終導(dǎo)致患者死亡,。這種病的遺傳幾率為50%,。

 

[3] Bundesgerichtshof,， Urteil vom 20. Mai 2014- VI ZR 381/13-， Neue Juristische Wochenschrift 2014,， S.2190–2192.

 

[4] See Disclosure Dilemmas,， edited by Christoph Rehmann-Sutter and Hansjakob Müller，2009,， p.39.

 

[5] See Laurie,， Graeme， In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,， in European Journal of Health Law 6,，119-132，1999.

 

[6] BGHZ,，172,，263， BGHZ 132,，341,，344.

 

[7] Almqvist/Bloch/Brinkman， et alii,， A Worldwide Assessment of the Frequency of Suicide,， Suicide Attempts， or Psychiatric Hospitalization after Predictive Testing for Huntington Disease,， in The American Journal of Human Genetics， Volume 64,， Issue 5,，1293-1304，1999.

 

[8] Jonas,， Hans,， Technik， Medizin und Ethik. Zur Praxis des Prinzips Verantwortung.1985,， S.194.

 

[9] Dorniok,， Daniel， Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen,，2015,， S.17，27..

 

[10] Dorniok,， Daniel,， Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen，2015,， S.30.

 

[11] Dorniok,， Daniel,， Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen，2015,， S.8.

 

[12]王遷：《論針對(duì)“基因歧視”立法中的特殊原則——“基因歧視”法律問(wèn)題專題研究之五》,，《科技與法律》2004年第3期。

 

[13]羅勝華：《基因隱私權(quán)的法律保護(hù)》,，科學(xué)出版社2010年版,，第92-94頁(yè)。

 

[14]鄧宏：《論絕癥患者的知情權(quán)和不知情權(quán)》,，中國(guó)政法大學(xué)2008年碩士學(xué)位論文,。

 

[15] Laurie， Graeme,， In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,，in European Journal of Health Law 6，119-132,，1999.

 

[16] H?yry,， Matti/ Takala， Tuija,， Genetic information,， rights and autonomy， in Theoretical Medicine 22:403-414,，2001.

 

[17] Harris,， John/Keywood， Kirsty,， Ignorance information and autonomy,， in Theoretical Medicine 22，415-436,，2001.

 

[18] Hottois,， Gilbert， A Philosophical and Critical Analysis of the European Convention of Bioethics,， in Journal of Medicine and Philosophy,，2000， Vol.25,， No.2,， pp.133-146.

 

[19] Rhodes， R.,， Genetic links,， family ties and social bonds: rights and responsibilities in the face of genetic knowledge， in The Journal of Medicine and Philosophy 1998,，3,，10-30.

 

[20] Takala,， Tuija/H?yry， Matti,， Genetic ignorance,， moral obligations and social duties， in Journal of Medicine and Philosophy 2000,， Vol.25,， No.1， pp.107-113.

 

[21] H?yry,， Matti/ Takala,， Tuija， Genetic information,， rights and autonomy,， in Theoretical Medicine 22:403-414，2001.

 

[22] Wiese,， Günther,， Gibt es ein Recht auf Nichtwissen?-Dargestellt am Beispiel der genetischen Veranlagung von Arbeitnehmern， in Jayme/Laufs et al.(Hrsg.),， Festschrift für Hubert Niederl?nder zum siebzigsten Geburtstag,，1991， S.475ff.

 

[23] Andorno,， R.,， The right not to know: An autonomy based approach，in Journal of Medical Ethics,， Vol.30,， No.5(2004)， pp.435-440.

 

[24] Oberlandesgericht Celle,， Urteil vom 29. Oktober 2003， Aktenzeichen 15 UF 84/03,， NJW 2004,， S.449-451.

 

[25] Scherrer， Johanna,， Das Gendiagnostikgesetz,， 2012， S.270.

 

[26] Scherrer,， Johanna,， Das Gendiagnostikgesetz， 2012,， S.275.

 

[27] Scherrer,， Johanna,， Das Gendiagnostikgesetz， 2012,， S.278.

 

[28] Schwill,， Florian， Aufkl?rungsverzicht und Patientenautonomie: Das Recht des Patienten zum Verzicht auf die ?rztliche Aufkl?rung,，2007,， S.318-320.

 

[29] Schroeder， Ariane,， Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,，2015， S.155.

 

[30] Schimmelpfeng-Schütte,， Ruth,， Das Neugeborenen-Screening: Kein Recht auf Nichtwissen? Material für eine deutsche Gendatei? in MdR2003， Heft 4,，214-218.

 

[31] Borry et al.,， Carrier testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers， in European Journal of Human Genetics (2006)14,，133-138.

 

[32] Scherrer,， Johanna， Das Gendiagnostikgesetz,，2012,， S.272.除了筆者于本文中引用過(guò)的文獻(xiàn)外，該書(shū)第959條注釋列出了其他的文獻(xiàn)來(lái)源,，充分表明了不知情權(quán)在西方學(xué)術(shù)界獲得的認(rèn)可,，此處不再贅引。

 

[33] Sommerville,， Ann/English,， Veronica， Genetic privacy: orthodoxy or oxymoron?,， in Journal of Medical Ethics 1999,，25:144-150

 

[34] Laurie， Graeme,， In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,，in European Journal of Health Law 6，119-132,，1999.

 

[35] H?yry,， Matti/ Takala， Tuija， Genetic information,， rights and autonomy,， in Theoretical Medicine 22:403-414，2001.

 

[36] Bottis,， Maria Canellopoulou,， Comment on a View Favoring Ignorance of Genetic Information: Confidentiality， Autonomy,， Beneficence and the Right Not to Know,， in European Journal of Health Law 7:173-183，2000.

 

[37] Tarasoff v. Regents of the University of California,，17 Cal.3d 425,，551， P.2d 334,，131 Cal. Rptr.14(1976).

 

[38] Laurie,， Graeme， In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,，in European Journal of Health Law 6,，119-132，1999.

 

[39] Schroeder,， Ariane,， Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik，2015,， S.161.

 

[40] WHO,， “Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services”: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/63910/1/WHO_HGN_GL_ETH_98.1.pdf，2016年2月11日訪問(wèn),。

 

[41] Schroeder,， Ariane， Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,，2015,， S.162-164.

 

[42] Scherrer， Johanna,， Das Gendiagnostikgesetz,，2012， S.269.

 

[43] Bericht der Enquete-Kommission "Chance und Risiken der Gentechnologie",， Drucksache 10/6775.

 

[44] Deutsche Forschungsgemeinschaft， Humangenomforschung und pr?diktive genetische Diagnostik: M?glichkeiten-Grenzen - Konsequenzen. Stellungnahme der Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung der Deutschen Forschungsgemeinschaft,，1999,， S.17: http://www.dfg.de/download/pdf/dfg_im_profil/reden_stellungnahmen/archiv_download/hgenom_de_99.pdf，2016年2月11日訪問(wèn)。

 

[45] Scherrer,， Johanna,， Das Gendiagnostikgesetz，2012,， S.285.

 

[46] https://www.abi.org.uk/~/media/Files/Documents/Publications/Public/2014/Genetics/Concordat%20and%20Moratorium%20on%

 

20Genetics%20and%20Insurance.pdf,，2016年12月11日訪問(wèn)。

 

[47] http://www.eeoc.gov/laws/statutes/gina.cfm,，2016年12月11日訪問(wèn),。

 

[48] Schroeder， Ariane,， Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,，2015， S.141.

 

[49]參見(jiàn)朱偉：《生命倫理中的知情同意》,，復(fù)旦大學(xué)出版社2009年版,，第10頁(yè)以下。

 

[50] Council of Europe. Explanatory Report to the Convention on human rights and biomedicine. Strasbourg: Council of Europe,，1997,， paragraph 67，68. http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Reports/Html/164.htm,，2012年11月27日訪問(wèn),。

 

[51] Scherrer， Johanna,， Das Gendiagnostikgesetz,，2012， S.145,，146.

 

[52] BGBI. Nr.510/1994.

 

[53] Amtliche Sammlung des Bundesrechts,，2007， S.635f.,，http://www.admin.ch/ch/d/as/2007/635.pdf.

 

[54]參見(jiàn)羅勝華：《基因隱私權(quán)的法律保護(hù)》,，科學(xué)出版社2010年版，第105-107頁(yè),。

 

[55]馬特：《民事視域下知情同意權(quán)的權(quán)利基礎(chǔ)及規(guī)則建構(gòu)》,，《紅海學(xué)刊》2014年第5期。

 

[56]參見(jiàn)《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于轉(zhuǎn)發(fā)發(fā)展改革委生物產(chǎn)業(yè)發(fā)展“十一五”規(guī)劃的通知》（國(guó)辦發(fā)〔2007〕23號(hào)）,。

 

[57]《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于調(diào)整基因芯片診斷技術(shù)管理類別的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔2011〕66號(hào)）,。

 

[58]據(jù)《醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用管理辦法》（衛(wèi)醫(yī)政發(fā)〔2009〕18號(hào)）第7條的規(guī)定，第一類醫(yī)療技術(shù)是指安全性,、有效性確切,，醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)常規(guī)管理在臨床應(yīng)用中能確保其安全性、有效性的技術(shù)；第二類醫(yī)療技術(shù)是指安全性,、有效性確切,，涉及一定倫理問(wèn)題或者風(fēng)險(xiǎn)較高，衛(wèi)生行政部門應(yīng)當(dāng)加以控制管理的醫(yī)療技術(shù),；第三類醫(yī)療技術(shù)則指需要衛(wèi)生行政部門加以嚴(yán)格控制管理的醫(yī)療技術(shù),。

 

[59]該案案情介紹參見(jiàn)魏勇：《對(duì)“中國(guó)基因歧視第一案敗訴”的疑問(wèn)與思考》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版）》2011年第8期,。